V posledních desetiletích výborně pracují neziskové organizace – charity, diakonie i jiné. Pomáhají pestrým skupinám lidí a pracují zde obětaví a láskyplní lidé. To by nás mohlo ukolébat ve falešném klidu, že pošleme dar a o všechny bude postaráno.
Vždy tu však budou lidé, o kterých se nemluví, lidé s těžkým postižením, lidé vyčlenění duševní nemocí, chováním. Těžce postižené ležící nevidíme a jejich blízcí mlčí – co povídat lidem, kteří nezažili a netuší, jak vypadá jejich život. Autisty občas potkáme, vidíme, slyšíme a mnozí jsou rádi, když odejdou a sejdou z mysli. Jejich rodičům odborníci radí, aby ve velkoměstech často přerušovali jízdu v tramvajích či metru, protože veřejnost chování jejich dítěte nevydýchá a není nic horšího, než ve stresové situaci navíc vysvětlovat okolí, proč se dítě chová, jak se chová.
Když jsem byla malá, myslela jsem, že nejvíce trpí osamělostí staří lidé. Není tomu tak. Starý člověk vzpomíná na dětství, mládí, lásky, na lidi, na události, které prožil. Těžce postižení lidé nedostali takové životní možnosti. Mnozí jsou celý život uvězněni ve svém těle, ve svém světě, ve svých úzkostech, v nepochopení komplikovaného života, v nemožnosti vyjádřit, co prožívají a cítí. Ti, kteří si uvědomují svou odlišnost, trpí absencí kamarádů, depresemi.
Většina lidí se těší na odpočinek v důchodu, kdy se bude se věnovat koníčkům, těšit se z vnoučat. Rodič těžce postiženého dítěte nemívá odpočinek a klid ani v důchodu. Pokud se nenajde bydlení pro typ postižení jejich dospělého dítěte v dostupné vzdálenosti (aby mohli být v častém kontaktu), pak se rodiče často o své dítě starají, i když jsou nemocní, do své smrti. Navíc trpí strachem, co s jejich dítětem bude, až zemřou. Až se tak stane, postižené nepřipravené dítě současnou změnou domova a ztrátou rodiče trpí dvojnásobně.
Organismus pečujícího nezvládá celoživotní těžký stres a únavu, člověk není perpetuum mobile. Těžce sociálně a mentálně postižený člověk nebude mít ženu, muže, děti, kamarády. Nenaplněnou touhu ano. Proto rodiče těchto „stále dětí“ zažijí radost, když se najde někdo, kdo jejich dospělému dítěti splní jeho potřebu a bude mu kamarádem. Získají i trochu času pro sebe. Jejich děti dospělého věku zažijí, že jsou hodnotní takoví, jací jsou, že má o ně zájem i člověk mimo rodinu. A pocit uspokojení pozná i kamarád - kdo dává, tomu je dáno.
Snadné to nemají ani lidé s lehčí formou autismu. Po ukončení školní docházky pociťují depresivní prázdno – pracovat v běžném zaměstnání nezvládají, nikam nepatří, nedovedou si získat přátele.
Přikládám odkazy. Jako první jsem vybrala video rodiny se dvěma dětmi s hendikepem. Takové rodiny u nás jsou a čím náročnější postižení, tím bývá větší izolace a pomoc se hledá obtížněji.
Sdružení Děti úplňku šíří informovanost, natáčí příběhy rodin v dlouhodobě těžkých situacích, byl natočen i dokumentární film téhož názvu. V naší zemi se šíří dobrovolná pomoc – sdílená péče nazývaná Homesharing. Nemá však ještě dostatečné rozšíření. Ale kdo by chtěl, může pomáhat i nezávisle na ní, protože nejdůležitějšími školiteli jsou rodiče. Velkou pomocí by bylo i občasné pohlídání nebo procházka s klidnějšími dospělými dětmi. Díky všem, kteří chtějí darovat svůj čas.
Děkuji zvláště za rodiče dětí s těžkým postižením, kterým schází energie na vysvětlování obtíží svého života, natožpak na psaní.
Autorka je vychovatelka, stará se o středně těžce postiženého syna.